Uitkomstinformatie over ziekte en behandeling wordt steeds belangrijker voor de patiënt. Begrip over eigen gezondheidssituatie is van steeds groter belang voor patiënt én zorgverlener.
Informatie over aandoeningen, behandelingen en de effectiviteit daarvan spelen een steeds belangrijkere rol in de zoektocht van zowel patiënt als zorgprofessional naar het verkrijgen van inzicht in en begrip voor de gezondheidssituatie van de patiënt. Een behoefte die bij beide groepen aanwezig is, zo blijkt uit Nivel-onderzoek. Livit wil met het beschikbaar stellen van patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen van diverse orthopedische hulpmiddelen bijdragen aan het vervullen van deze informatiebehoefte en zo transparantie in de zorg bevorderen.
Uit een peiling onder de Nederlandse bevolking (Nivel) blijkt dat mensen tegenwoordig veelvuldig op zoek gaan naar informatie over gezondheidsklachten en aandoeningen (60% van de mensen) en behandelingen (37% van de mensen) en minder naar informatie over zorgaanbieders (17% van de mensen). Mensen gaan vooral op zoek naar informatie die inzicht geeft in wat er met hen aan de hand is en wat hen zou kunnen helpen. Het gaat daarbij steeds meer om informatie over de effecten van verschillende behandelingen. Daarnaast is de rol van dergelijke informatie steeds belangrijker geworden, deze wordt bijvoorbeeld steeds vaker ingezet bij gezamenlijke besluitvorming over het te volgen zorgtraject van zorgverlener en patiënt. (bron: Transparantiemonitor van het Nivel).
De hedendaagse geneeskunde is bij voorkeur gebaseerd op wetenschap, oftewel de beste behandeling dient wetenschappelijk onderbouwd te zijn. De laatste decennia verwierf evidence-based practice (EBP) een prominente positie in de geneeskunde en de gezondheidszorg. In ons land speelt de orthopedische hulpmiddelenzorg daar helaas nog een ondergeschikte rol in. Met het delen van patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen van diverse orthopedische hulpmiddelen wil Livit een bijdrage leveren aan het verbeteren van de orthopedische hulpmiddelenzorg in Nederland.
Vaak wordt bij evidence-based werken gedacht dat het alleen om kennis gaat die wetenschappelijk bewijs levert of een methode of interventie effectief is. Wetenschappelijke kennis is een belangrijke bron, maar bij evidence-based werken is het ook belangrijk om te kijken naar ervaringen van experts, beroepsbeoefenaars zelf en naar ervaringen van gebruikers. Het raadplegen van meerdere bronnen is essentieel om evidence-based werken op te baseren.
Evidence-based werken heeft zich daarmee de afgelopen jaren ontwikkeld van een puur biomedisch model met ‘harde’ klinische parameters, zoals sterfte en morbiditeit naar een meer bio-psychosociaal model dat de psychosociale aspecten, zoals ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van klanten voorop stelt. De gezondheidszorg verschuift daarmee van het sec leveren van een medische behandeling naar de voorlichting op en ondersteuning bij deelname aan werk, gezin, sport en vrijetijdsbesteding. Livit is er van overtuigd dat met deze verschuiving ook in de orthopedische hulpmiddelenzorg het evidence-based werken een belangrijke plaats zal gaan innemen.
Livit hanteert hierbij de volgende praktische definitie: Evidence-based werken is handelen gebaseerd op de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid van een methodiek of aanpak. Het gaat om het rationaliseren van ons handelen op basis van ‘het beste dat we weten’.
In juni 2018 heeft Zorginstituut Nederland advies gegeven over de te volgen richting om in 2022 voor 50% van de ziektelast uitkomstinformatie beschikbaar te hebben. Deze ambitie houdt in dat in 2022 patiënt en zorgverlener de beschikking hebben over uitkomstinformatie, zoals ervaren pijnreductie en mate van functioneren. Hiermee groeit de belangstelling voor het doen van onderzoek op basis van zogenaamde PROM’s: Patient Received Outcome Measure. PROM onderzoek is een methode om gezondheidsuitkomsten en kwaliteit van leven te meten en daarmee inzicht te kunnen geven in de (toegevoegde) waarde van zorg voor patiënten en draagt daarmee bij aan het verbeteren van de kwaliteit van deze zorg. De informatie kan op twee niveaus worden gebruikt: op individueel niveau ten behoeve van de individuele patiëntenzorg of op geaggregeerd (groeps)niveau ten behoeve van kwaliteitsverbetering, transparantie en onderzoek. Livit heeft PROM’s geïntegreerd in haar zorgtraject voor de individuele klant en gebruikt de uitkomsten ook voor kwaliteitsverbetering op geaggregeerd niveau.
Wie gezond is staat er misschien niet zo snel bij stil, maar voor mensen met een beperking kunnen algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), zoals huishouden, boodschappen doen of koken een dagelijks terugkerende strubbeling zijn. Eenvoudige activiteiten kunnen door een beperking zo moeilijk worden dat mensen ze soms maar helemaal niet meer doen. De mate waarin je in staat bent om je algemene dagelijkse levensverrichtingen zelfstandig te doen is in de zorgsector een parameter om te bepalen of en welke zorg of hulpmiddelen je nodig hebt. Sinds 2016 doet Livit doorlopend onderzoek naar de tevredenheid en het effect van orthopedische hulpmiddelen. Op het moment van publicatie van deze uitgave zijn ruim 125.000 klanten benaderd en hebben meer dan 47.000 klanten hun input gegeven. Het onderzoek loopt nog steeds.
Na het afleveren van het hulpmiddel krijgen klanten van Livit vragen voorgelegd over het draagcomfort, het gebruiksgemak, de cosmetiek en de samenwerking met de medisch specialist en de Livit adviseur gedurende het aanmeettraject van het orthopedisch hulpmiddel. In de vraagstelling wordt telkens teruggegrepen naar de doelstellingen van de voorziening van de klant. De uitkomsten geven inzicht in wat de klant van het hulpmiddel en de dienstverlening vindt, ook wel PREM (Patient Reported Experiences) onderzoek genoemd. Ook stelt Livit sinds 2018 PROM (Patiënt Reported Outcome Measures) vragen aan haar klanten over de effectiviteit van het hulpmiddel gemeten in gewonnen ADL-mogelijkheden (algemene dagelijkse levensverrichtingen) van het hulpmiddel.
Livit wil met het delen van de uitkomsten van dit grootschalige PREM en PROM onderzoek naar de effectiviteit van orthopedische hulpmiddelen bijdragen aan betere zorg voor patiënten die voor hun algemene dagelijkse levensverrichtingen op deze hulpmiddelen zijn aangewezen. En hoopt zo dat beleidsbepalers, zorgverzekeraars en artsen beter inzien dat de combinatie van de inzet van een orthopedisch hulpmiddel en therapie een reële optie is om de dagelijkse bewegingsvrijheid en mobiliteit van patiënten duurzaam te verbeteren, hierdoor zorgkosten te verlagen én dat deze combinatie in sommige gevallen een prima alternatief voor een operatieve ingreep zou kunnen zijn.
Ten behoeve van een dergelijk onderzoek worden inlichtingen verstrekt over uw behandeling. In principe wordt hiervoor altijd uw toestemming gevraagd. Er wordt altijd voor gezorgd dat de persoonlijke levenssfeer van de klant beschermd wordt, de klant gegevens worden onder een codenummer bewaard. De onderzoekers zijn aan een geheimhoudingsplicht gebonden.
Het komt regelmatig voor dat wij wetenschappelijk onderzoek willen doen met de gegevens die tijdens de behandeling bij Livit zijn verzameld. Zo’n onderzoeksvraag komt vaak pas als de behandeling bij Livit achter de rug is, bijvoorbeeld naar aanleiding van een nieuwe ontdekking of ervaringen elders.
Ten behoeve van een dergelijk onderzoek worden inlichtingen verstrekt over de behandeling. In principe wordt hiervoor altijd toestemming gevraagd. Alleen als dat in redelijkheid niet mogelijk is, kunnen gegevens worden gebruikt zonder toestemming. In dat geval wordt ervoor gezorgd dat de persoonlijke levenssfeer van de klant beschermd wordt, de klant gegevens worden onder een codenummer bewaard. De onderzoekers zijn aan een geheimhoudingsplicht gebonden.
De huidige tijd vraagt van ons dat de zorg doelgericht en effectief is. Daarom is gezondheidsonderzoek van groot en toenemend maatschappelijk belang. Het draagt bij aan nieuwe inzichten in ziekte en gezondheid, preventie en verbetering van de gezondheidszorg, en de ontwikkeling en implementatie van (bio)medische innovaties. Voor zulk onderzoek worden vele bijzondere gegevens, beelden en lichaamsmateriaal van vele betrokkenen verwerkt, zowel patiënten als burgers. Daarbij moeten zij er op kunnen rekenen dat hun persoonsgegevens en lichaamsmateriaal veilig en zorgvuldig worden verwerkt, met respect voor hun rechten en belangen.
Livit onderschrijft de Gedragscode Gezondheidsonderzoek die onderzoekers sinds 2004 regels geeft waarmee ze verantwoord om kunnen gaan met persoonlijke gegevens. Wij volgen de ontwikkelingen van de gedragscode welke in november 2019 door ZonMW geactualiseerd wordt in een lopend project. In de zomer van 2021 loopt een openbare consultatieronde over een concept van de Gedragscode. Meer informatie over de publieke consultatie vindt u hier. De Gedragscode wordt naar verwachting in het najaar van 2021 afgerond. COREON, als opdrachtgever voor de Code, stelt de Gedragscode vast en dient deze dit najaar in bij de Autoriteit Persoonsgegevens voor officiële goedkeuring als AVG-gedragscode, samen met andere veldpartijen die bereid zijn zich aan te sluiten. Daarna zijn de betrokken organisaties samen met COREON verantwoordelijk voor de invoering en naleving van de Gedragscode.
